Pokrenut projekt Europske infrastrukture genomskih podataka
Novi projekt Europske infrastrukture genomskih podataka (GDI), vrijedan 40 milijuna eura, pokrenut je nedavno Briselu. U projekt je uključeno 20 zemalja Europske unije (EU) s ciljem stvaranja prekogranične platforme za prikupljanje genomskih uzoraka za biomedicinska istraživanja i individualizirana medicinska rješenja, a među partnerima je Laboratorij za naprednu genomiku Instituta Ruđer Bošković (IRB) kao predstavnik Republike Hrvatske. Projekt je financiran sredstvima Europske komisije kroz Program digitalne Europe i od strane država sudionica projekta.
Još 2018. godine, potpisivanjem Deklaracije za dohvat jednog milijuna sekvenciranih genoma unutar EU-a, čiji je potpisnik i Hrvatska, te kasnijim inicijativama 1+MG i The Beyond 1 Million Genomes (B1MG) stvorene su smjernice za stvaranje mreže genomskih podataka.
Projekt Europske infrastrukture genomskih podataka oslanja se na ove inicijative te izgrađuje potrebnu infrastrukturu za njihovu provedbu. Projekt koordinira međunarodna organizacija ELIXIR, koja ujedinjuje vodeće europske organizacije za znanost o životu u upravljanju i zaštiti sve veće količine podataka koji se generiraju javno financiranim istraživanjima.
Cilj projekta je stvaranje federativne, održive i sigurne europske digitalne platforme za pohranu genomskih podataka uz pomoć koje će autorizirani korisnici poput kliničara, istraživača i inovatora moći bolje razumjeti genomiku te poboljšati i ubrzati postupak dijagnostike, liječenja i prediktivnu medicinu.
U sklopu četverogodišnje provedbe projekta Laboratorij za naprednu genomiku IRB-a, pod vodstvom dr. sc. Olivera Vugreka, zaposlit će poslijedoktoranda koji će raditi na provedbi projekta, a Laboratorij će imati priliku povezati se s najprestižnijim organizacijama diljem EU-a i unaprijediti vlastite kompetencije.
''Ovaj projekt je vrijedno priznanje za rad naših znanstvenika u Laboratorij za naprednu genomiku IRB-a, s obzirom da na projektu ravnopravno sudjelujemo uz preko pedeset najboljih europskih organizacija i institucija. Iako je projekt GDI jedan u nizu projekta u ovom području, možemo reći da bez ovog projekta neće biti moguće ispuniti ciljeve Deklaracije, odnosno ostvarenje globalnog cilja unaprjeđenja zdravstvene skrbi unutar EU-a, posebice u području personalizirane medicine, te prevencija i boljeg razumijevanja rijetkih i zaraznih bolesti,'' objasnio je dr. sc. Oliver Vugrek, voditelj Laboratorija za naprednu genomiku IRB-a te koordinator projekta za RH. Inače, dr. Vugrek nominiran je i u radnu skupinu za provedbu Deklaracije za dohvat jednog milijuna sekvenciranih genoma.
Projekt uključuje prikupljanje ljudskih genomskih te povezanih fenotipskih i kliničkih podataka kojima će pristup imati ovlašteni kliničari, znanstvenici u javnom i privatnom sektoru te kreatori javnih zdravstvenih politika. Projektom će upravljati stručnjaci iz područja znanosti o životu, medicine, računalnih znanosti te etičari i pravnici iz 54 partnerske institucije iz 20 zemalja potpisnica kako bi se osiguralo da je pristup bazama podataka siguran i u skladu s etičkim normama te zakonima EU-a te zemalja potpisnica.
Projekt Europske infrastrukture genomskih podataka temelji se na tri stupa. Cilj prvog stupa je osigurati dugoročnu održivost projekta stvaranjem upravljačkog i pravnog okvira te poslovnog modela. Drugi stup osigurat će međuoperativnost i dijeljenje podataka na europskoj razini, a treći stup osigurat će implementaciju projekta kroz ključne primjere u praksi.
Uspostava infrastrukture genomskih podataka poboljšat će javno zdravstvo, a korist od toga će imati europski građani, zdravstveni sustavi i gospodarstva.
''Sekvence genoma uskoro će se generirati rutinski kao dio zdravstvene skrbi. Kako bi ostvarili puni potencijal genomike i njezine primjene u zdravstvenoj skrbi nužno je da rezultate istraživanja i inovacija integriramo u zdravstvo. Najveći izazov u tome je predstavlja nam nedostatak infrastrukture koja bi nam omogućila otkrivanje, pristup, dijeljenje i analizu ljudskih genoma na velikoj skali. Radeći zajedno, zemlje potpisnice, stvorit će ovu potrebnu infrastrukturu i osigurati međusobno dijeljenje podataka,“ izjavila je dr. sc. Serena Scollen, koordinator projekta GDI.